Seorang gadis dua tahun, bernama Daisy Ogston, lahir dengan setengah tengkoraknya hilang. Ia bisa saja mati mendadak saat menangis.
Daisy Ogston adalah salah satu dari 130 orang di seluruh
dunia yang menderita Adams-Oliver
Syndrome, gangguan bawaan langka yang mempengaruhi kulit kepala dan
tengkorak. Lantaran setengah tengkoraknya hilang, satu-satunya yang melindungi
otak Daisy adalah cairan di sekitarnya dan lapisan tipis kulit.
Dokter telah memperingatkan orang tua Daisy,
Kerry Ogston, 32, dan Mark Jenner, 34, untuk mencoba mencegah dia marah,
apalagi sampai menyebabkan ia menangis. Karena, hal itu bisa meningkatkan
tekanan pada otak, sementara dia hanya memiliki sedikit perlindungan untuk
menahannya.
Menangis terisak bisa menyebabkan cairan otak
mengalir dan membuat tengkoraknya terbuka, hingga berdampak infeksi.
Terakhir kali Daisy menangis ketika ia masih
bayi, pada tahun 2010. Ketika itu, kondisinya sangat tidak sehat. Ia bahkan
menghabiskan tiga bulan di Great Ormond Street Hospital di London dan menerima
pengobatan spesialis.
Ibunda Daisy, Kerry Ogston, dari
Norwich, Norfolk, hari ini mengatakan bahwa meskipun kondisi putrinya sangat
langka, dia bertekad Daisy akan menikmati kehidupan normal.
"Kami harus menemukan cara untuk
menenangkannya sebelum dia mulai menangis. Kami harus mengawasinya sepanjang
waktu dan ketika Anda memiliki bayi serapuh Daisy, tidak mudah untuk
membiarkan dia melakukan apa saja, tapi ada cara baginya untuk hidup,"
ujar Ogston seperti dikutip Daily Mail,
Sabtu, 2 Juni 2012.
Banyak tempat yang tak aman untuk Daisy
bermain. Ogston pun berat membiarkan putrinya bermain dengan anak lain. Mereka
bisa saja menjatuhkannya atau membuatnya sedih dengan kecelakaan dan itu bisa
menjadi bencana.
"Dia memiliki helm yang dia pakai untuk
melindungi kepalanya dari benjolan tetapi dia tidak bisa memakainya terlalu
lama karena bisa menyebabkan dia berkeringat dan kulit pada bagian atas
kepalanya masih begitu rapuh, sehingga berisiko terjadi pengelupasan".
Tidak akan pernah ada tempat yang aman
untuknya bermain, termasuk di dalam rumah. Gagang pintu atau sudut apapun bisa
saja melukainya.
Dokter pun merasa bingung dengan kondisi
langka yang terjadi pada Daisy. Dokter yakin, hanya jalan operasi
perintis yang bisa membuat hidupnya normal. Tapi, untuk melakukan hal itu,
Daisy harus menunggu sampai usianya 13 tahun. Saat itulah tengkoraknya cukup
kuat, dan para ahli bisa melakukan operasi.
Ini berarti orang tuanya menghadapi
kekhawatiran 11 tahun saat menjaga putri mereka. Orangtua mereka harus selalu
membuat Daisy senang sehingga dia tidak pernah merasa perlu untuk
menangis, dan aman dari jatuh.
Untungnya, Daisy adalah anak yang
memiliki kehidupan bahagia, yang menerima begitu banyak perhatian. Dia juga jarang
marah.
"Operasi akan menjadi hal besar ketika
itu terjadi, tapi harus menunggu lama. Dokter akan membuka tengkoraknya dan
memotong separuh tengkorak menjadi sama ukuran dan membentuk lubang, membaginya
seperti sandwich. Saya hanya berharap dokter memiliki kesempatan untuk
melakukannya sekali saja sebelum tiba giliran Daisy."
Daisy lahir di Norfolk University Hospital
tahun 2010. Tangan juga kakinya cacat. Dia juga mengidap cacat jantung,
meskipun pada awal kehamilan, kondisinya dinyatakan benar-benar normal.
Adams-Oliver Sindrom sering dapat terlihat
saat janin masih di dalam rahim, tapi kondisi Daisy tidak terdiagnosa sampai
hari setelah ia lahir. Dokter, bingung dengan kondisi yang jarang terjadi ini.
Mereka percaya satu-satunya harapan untuk Daisy hidup normal adalah dengan
melakukan operasi.
Kini, tengkorak rapuhnya telah sembuh
sebagian, dengan mengurangi separuh lubang, tetapi dokter tidak berharap
tengkorak itu tumbuh lebih besar lagi lalu membuat celah permanen.
Selain menangis, ketukan kecil atau benjolan
di kepala bisa membuat balita ini mengalami pendarahan otak besar, membunuhnya
secara langsung, atau membuat kerusakan otak parah.
Nyonya Ogston sekarang berusaha keras untuk membuat ruangan
yang didesain dengan segala perangkat lunak agar putrinya bisa bermain dengan
bebas. "Memiliki ruang yang serba lunak dan empuk akan mengubah hidup
kami. Ini akan memberikan kemerdekaan dan akan membantu mendukung kesehatannya,
dan akan membuatnya bahagia."
0 komentar:
Posting Komentar
Ayo Berkomentarlah Dan Saling Sharing Dengan Pengunjung WebUnik Lainnya.... Jangan Komentar Yang Mengandung SARA Yah Gan!!
[ Mohon maaf jika komentar anda tidak di balas karna ada banyak komentar yang masuk.. silahkan jika ada pertanyaan,kritik maupun saran kirim ke e-mail : webunik27@gmail.com ]